IV Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW

Kiedy słyszysz tętent kopyt, o jakim zwierzęciu myślisz? Zapewne większość wskaże konia, ale może zdarzyć się, że będzie to… zebra. To rzadko spotykane zwierzę jest symbolem Dnia Chorób Rzadkich, jak i samych pacjentów chorujących na choroby rzadkie. 28 lutego na Wydziale Biologii UW odbędzie się wydarzenie związane z tematyką chorób rzadkich, również transmitowane online.

Wydarzenie, organizowane przez studentów, doktorantów i pracowników Wydziału Biologii UW, skierowane jest do uczniów szkół średnich, studentów, młodych dorosłych oraz do osób zainteresowanych tematyką chorób rzadkich. W programie zaplanowano wykłady lekarzy oraz naukowców, którzy na co dzień zajmują się chorobami rzadkimi, jak i relacje samych pacjentów. Doskonałą okazją do sprawdzenia swojej wiedzy w temacie chorób rzadkich będzie quiz z nagrodami ufundowanymi przez PWN. Natomiast dla grup, które najwcześniej dokonały rejestracji na wydarzenie, BioCentrum Edukacji Naukowej oraz Koło Naukowe Biologii Molekularnej poprowadzą warsztaty laboratoryjne.

IV Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW będzie także transmitowany na żywo na platformie Facebook.

Program:
11:00–11:20 – otwarcie wydarzenia przez władze dziekańskie Wydziału Biologii UW
11:20–11:55 – „Od objawu do diagnozy – choroby rzadkie czy niezdiagnozowane? O pacjentach, ich historiach i strukturze naszego ośrodka” – lek. Kamila Kędzierska-Kucharska (Uniwersytet Medyczny w Łodzi)
11:55–12:30 – „Nie tylko mężczyźni chorują na chorobę Fabry’ego” – Magda Dura (pacjentka, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego)
12:30–13:05 – „Połączeni dla zdrowia (idea connected health) – współdziałanie zaawansowanych technologii genomicznych, specjalistów i społeczności pacjentów dla skutecznej diagnostyki i terapii chorób rzadkich” – dr hab. Mirosław Kwaśniewski (Centrum Bioinformatyki i Analizy Danych Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Imagene.me SA)
13:05–13:35 – przerwa kawowa
13:35–13:50 – quiz
13:50–14:10 – „Choroba Wilsona, czy z nią można żyć normalnie?” – Konrad Kijewski (pacjent)
14:10–14:20 – projekcja filmu „Zespół Chiari, jamistość i ja”
14:20–14:55 – „Choroby lizosomalne jako przykład rzadkich wrodzonych wad metabolizmu” – dr hab. n. med., prof. IPiN Agnieszka Ługowska, prof. IPiN (Zakład Genetyki, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie)
14:55–15:30 – „Diagnostyka i leczenie nowotworów rzadkich na przykładzie mięsaków” – prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski (Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie)
15:30–15:35 – prezentacja oferty edukacyjnej Wydziału Biologii UW – dr Katarzyna Gieczewska
15:35–15:45 – zakończenie i wręczenie nagród
16:00–18:00 – warsztaty laboratoryjne dla najwcześniej zarejestrowanych grup – BioCentrum Edukacji Naukowej oraz Koło Naukowe Biologii Molekularnej

Wydarzenie zostało objęte honorowym patronatem J.M. Rektora Uniwersytetu Warszawskiego oraz honorowym patronatem Prezydenta m. st. Warszawy, a także patronatami: BioCentrum Edukacji Naukowej, Koła Naukowego Biologii Molekularnej, Warsaw Genomics, Inkubatora UW, GCP.pl. Sponsorem IV Dnia Chorób Rzadkich zostało wydawnictwo PWN. Patronat medialny nad wydarzeniem objęło Radio Dla Ciebie (Radio RDC) oraz Studenckie Czasopismo Naukowe „Eureka!”.