Dzień Chorób Rzadkich 2022

Zwiększenie społecznej świadomości oraz wiedzy dotyczącej chorób rzadkich jest głównym celem organizatorów obchodów Dnia Chorób Rzadkich, który przypada na ostatni dzień lutego każdego roku. Wydział Biologii UW po raz kolejny przyłącza się i zaprasza na wydarzenie, które odbędzie się 25 lutego w trybie zdalnym.

Głównym celem wydarzenia jest zaprezentowanie uczestnikom zarówno perspektywy naukowej i lekarskiej, jak również perspektywy osób żyjących z chorobami rzadkimi. Organizatorom zależy, aby pokazać, że pomimo swojej definicji, choroby rzadkie nie są tak rzadkie i że prawdopodobieństwo spotkania na swojej drodze „Zebry” jest bardzo duże. Grupą docelową, do której kierowane jest wydarzenie, są przede wszystkim uczniowie szkół średnich, a także młodzi dorośli, dorośli oraz wszystkie osoby zainteresowane tematyką chorób rzadkich nieposiadających wykształcenia okołomedycznego.

Program:
10:30-11:00 – otwarcie wydarzenia przez organizatorów oraz władze Wydziału Biologii UW
11:00-11:30 – “Pacjenci Pacjentom. O tym, co możemy dać sobie nawzajem” Anna Charko, psycholożka zdrowia, pacjentka, Fundacja Ludzie i Medycyna; Luiza Pianka, psycholożka i badaczka UX, Fundacja Ludzie i Medycyna; Robert Statkiewicz, badacz i projektant UX, Fundacja Ludzie i Medycyna
11:35-12:05 – “Co czują, a o czym nie mówią osoby chore na Fenyloketonurię” Maria Słupska, lekarka, pacjentka
12:10-12:40 – “I love you for infinity, czyli od rzadkości do nieskończoności” Tomasz Grybek, Fundacja Bohatera Borysa
12:45-13:00 – przerwa
13:00-13:30 – “Genetyczna zagadka – jak znaleźć właściwe rozwiązanie diagnostyczne?” dr hab. n. med. Anna Sułek, Instytut Psychiatrii i Neurologii
13:35-14:05 – “Mali wojownicy – rozmowa o chorobach rzadkich wśród dzieci” Dorota Wesół-Kucharska, lekarka, Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
14:10-14:25 – zaproszenie na wydarzenie “Jamistość rdzenia i zespół Chiarii”                                                                                         14:25-14:30 – podsumowanie i zamknięcie Dnia Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii

Wydarzenie odbywać się będzie zdalnie na platformie ZOOM. Zapraszamy do rejestracji.

Zarejestrowani uczestnicy będą mieli możliwość zadawania pytań “na żywo” podczas dyskusji. Ilość miejsc rejestrowanych jest jednak ograniczona, dlatego dla wszystkich tych, którzy nie zdążą się zarejestrować a będą chcieli wysłuchać wykładów, przygotowany będzie relacja na żywo na stronie wydarzenia na Facebooku.