Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW 2021
Dzień Chorób Rzadkich (ang. Rare Disease Day) przypada na ostatni dzień lutego każdego roku. Głównym celem jest zwiększenie społecznej świadomości oraz wiedzy dotyczącej chorób rzadkich. W tym roku Wydział Biologii Uniwersytetu Warszawskiego ponownie przyłącza się do ogólnoświatowych obchodów tego ważnego Dnia!
Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW odbędzie się 26 lutego 2021 (piątek) w godzinach 10:00 – 14:00. Tegoroczna edycja jeszcze bardziej koncentruje się na „Zebrach”, czyli pacjentach dotkniętych chorobami rzadkimi, bo to w nich jest siła! W tym roku słuchacze będą mogli posłuchać historii dr. Takao Ishikawy – biologa molekularnego, popularyzatora nauki oraz „Zebry” chorującej na zespół Vogta-Koyanagiego-Harady. Słuchacze wezmą również udział w dyskusji pomiędzy „Zebrą” – Anną Kleszcz chorującą na jamistość rdzenia kręgowego a lekarzem neurochirurgiem Arturem Balasą. To wyjątkowe spotkanie pozwoli poznać dwie, czasem skrajnie różne spojrzenia na choroby rzadkie!
W tym roku organizatorzy przygotowali, oprócz wykładów oraz dyskusji, dwa rodzaje warsztatów. We współpracy z Fundacją Ludzie i Medycyna przygotowane zostały warsztaty adresowane do pacjentów z chorobami rzadkimi. Celem warsztatów „Siła jest w nas! Pacjenci pacjentom” jest opracowanie uniwersalnej strategii radzenia sobie ze swoją chorobą i tworzenia rozwiązań pomagających w codziennym funkcjonowaniu osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Warsztaty z udziałem pacjentów będą wyjątkowym w skali europejskiej sposobem świętowania Dnia Chorób Rzadkich. Dodatkowo, w ramach wydarzenia będzie można wziąć udział w praktycznych warsztatach poruszających temat diagnostyki genetycznej chorób rzadkich, w czasie których uczestnicy będą mogli obejrzeć z bliska własnoręcznie wyizolowane ludzkie DNA
Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW odbędzie się w całości za pośrednictwem platformy Zoom z równoczesną transmisją wydarzenia na platformie Facebook (https://www.facebook.com/events/436461840732208). Na wydarzenie można zarejestrować się poprzez formularz zgłoszeniowy: forms.gle/ab7TrkLvtRPnuvbX9. Grupą docelową, do której kierowane są spotkania, są przede wszystkim uczniowie szkół średnich z całej Polski, ale także dorośli i wszystkie osoby zainteresowane tematyką chorób rzadkich. Organizatorom zależy, aby pokazać, że pomimo swojej definicji, choroby rzadkie nie są rzadkie i że prawdopodobieństwo spotkania na swojej drodze „Zebry” jest bardzo duże.